Frå Stortinget mandag 22. mars 2010:

Gledeleg med register

Først vil eg seia meg einig med representanten Tove Karoline Knutsen i at dette er ein «gledens dag». Eit nasjonalt register over hjarte- og karsjukdomar skal i dag endeleg vedtakast av Stortinget. Senterpartiet meiner at det er på høg tid.  Ideen om å etablera eit nasjonalt register har vore drøfta i Noreg heilt sidan 1955. Eit nasjonalt register for denne sjukdomsgruppa vil ha stor betydning for forsking, betre pasientbehandling og kvalitetssikring i helsetenesta. Hjarte- og karsjukdomar er i dag den største gruppa av folkesjukdomar i Noreg. Derfor treng vi meir kunnskap om årsaker, førekomst og behandling av hjarte- og karlidingar.

Ved oppretting av hjarte- og karregisteret er det ei utfordring at dette vil innehalda sensitive opplysningar om helseforhold som er underlagde teieplikt. Derfor er det i forslaget lagt vekt på at opplysningane i registeret skal underleggjast strenge reglar, og at det skal etablerast gode juridiske, tekniske og fysiske løysingar som sikrar at opplysningane ikkje kjem på avvegar. Etter departementet si vurdering vil eit personidentifiserande register utan samtykke gi dei beste moglegheitene for kvalitetssikring av data og derfor vera betre eigna enn andre registerformer til å gi grunnlag for betre behandling og førebygging av hjarte- og karlidingar. Senterpartiet støttar dette. Krav om strenge rutinar og system i sjølve registeret, bl.a. i form av kryptering av direkte personidentifiserande opplysningar, logging og avgrensingar med tanke på kven og kor mange som har tilgang til personidentifiserande opplysningar, vil sikra at personvernet blir vareteke på ein god måte.

Personvern

Senterpartiet vil også vise til at reservasjonsrett skal vurderast meir generelt for helseregister. Vi støttar det departementet skriv om at dette spørsmålet kan bli vurdert i regi av Nasjonalt helseregisterprosjekt og bli følgt opp i arbeidet med ei forskrift for hjarte- og karregisteret. Innhaldet i registeret skal også spesifiserast nærare i denne forskrifta.

Senterpartiet vil òg visa til at det foreslåtte hjarte- og karregisteret berre vil innehalda opplysningar frå diagnostiske genetiske undersøkingar, dvs. undersøkingar som er tekne for å stilla ein diagnose. I proposisjonen foreslår òg departementet ei ny bestemming i helsepersonellova. Det skal innførast ein dispensasjonsheimel for kvalitetssikring, administrasjon, planlegging og styring av helsetenesta. Fleirtalet av høyringsinstansane har vore positive til forslaget. Senterpartiet er einig i at gjeldande lovgiving har hindra eit ønske om nødvendig samarbeid på tvers av føretaka og moglegheit for samanlikning mellom sjukehus. Senterpartiet føreset at graden av personidentifiserande opplysningar ved slike unntak skal vera lågast mogleg, og at det blir sett klare krav til informasjonssikkerheit, avgrensingar i bruk og sletting av opplysningar etter ei tid. Vi legg til grunn at regelverket med tilhørande forskrifter varetek personvernet ved at det ved utlevering av data som ikkje er direkte personidentifiserande frå helseregistra, blir nytta metodar som i størst mogleg grad hindrar reidentifisering eller «bakveisinformasjon».

Til pasientens beste

Etter Senterpartiet sitt syn vil foreslåtte endringar i helseregisterlova og helsepersonellova vareta personvernet på ein god måte. Oppretting av eit nasjonalt register over hjarte- og karsjukdomar vil vera til pasientens beste, og det er ei etterlengta etablering. Derfor er dette ein «gledens dag». At Regjeringa foreslår at hjarte- og karregisteret med ti kompetansearbeidsplassar blir lagt til Folkehelseinstituttets avdeling i Bergen, gjer ikkje gleda mindre.