Mens andre grupper har egne organisasjoner som taler sin sak, finnes det ikke noen nasjonal pårørendeorganisasjon i Noreg. Kjersti Toppe fra Senterpartiet mener gruppen lider under mangel på et tydelig talerør inn mot beslutningstakerne, melder NRK. I midten av mai i år var det høring om omsorgsmeldingen i Stortinget. 29 ulike instanser og organisasjoner uttalte seg. Men ingen av dem representerte de pårørende. Flere europeiske land har egne nasjonale pårørendeorganisasjoner. Toppe mener politikere nå må ta initiativ til å opprette en organisasjon som kan tale saken til de pårørende, etter modell fra seniorsaken, pasientorganisasjoner og pasientombudene. – Jeg mener dette initiativet må komme fra politisk hold. Siden ingen har fått en slik organisasjon på beina må et slikt initiativ må komme fra Stortinget og regjeringen, sier Toppe til NRK Hordaland.
? Det er ikke uten grunn at pårørendeomsorgen er blitt kalt den usynlige omsorgen. Her gjør mange en veldig stor innsats uten at de blir hørt eller ikke har hatt gode nok økonomiske ordninger, sier Kjersti Toppe til NRK .